Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Γαστρεντερολογίας, Ηπατολογίας και Διατροφής (ESPGHAN) και το Ίδρυμα Παιδιατρικής Ηπατικής Νόσου καλούν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να προωθήσουν μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση, έρευνα και κατανόηση των παιδικών ηπατικών παθήσεων και δεσμεύονται να λάβουν 4 βασικά βήματα για να βελτιώσουν τη ζωή των παιδιατρικών ασθενών και των οικογενειών τους.
Η ΠΡΟΚΛΗΣΗ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΙ Η ΕΥΡΩΠΗ
Η παιδική ηπατική νόσος (CLD) αναφέρεται σε οποιαδήποτε πάθηση που διαταράσσει τη λειτουργία του ήπατος σε ένα παιδί. Η CLD δεν έχει άμεση θεραπεία, μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή και μπορεί να οδηγήσει σε ιατρική περίθαλψη και φροντίδα εφ’ όρου ζωής. Η ανάπτυξη θεραπειών για πολλές σπάνιες ηπατικές νόσους βρίσκεται ακόμη σε εξέλιξη και δεν είναι ακόμη ολοκληρωμένη. Η συχνότητα εμφάνισης της CLD αυξάνεται σε όλη την Ευρώπη, με έως και 1 στα 10 παιδιά να πιστεύεται ότι επηρεάζεται από την πάθηση.
ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΜΕΝΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ
Η CLD συχνά υποδιαγιγνώσκεται και διαγιγνώσκεται αργά, καθώς τα πρώιμα συμπτώματα είναι δύσκολο να ανιχνευθούν.2 Εάν αφεθεί να αναπτυχθεί, η ΧΛΔ μπορεί να οδηγήσει σε επιπλοκές, συμπεριλαμβανομένης της κίρρωσης και της ανάγκης για μεταμόσχευση ήπατος, που μειώνουν την ποιότητα ζωής και μπορεί ακόμη και να είναι απειλητικές για τη ζωή.3 Για να αποφευχθούν αυτές οι επιπλοκές, να ελαχιστοποιηθεί ο αντίκτυπος της ΧΛΔ και να διασφαλιστούν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα για τους ασθενείς, είναι ζωτικής σημασίας η διάγνωση ενός παιδιού με ηπατική νόσο το συντομότερο δυνατό.
ΚΑΚΗ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΟΥ ΚΟΙΝΟΥ
Η ελλιπής ενημέρωση και κατανόηση του κοινού είναι ένας βασικός λόγος για τον οποίο η χρόνια ηπατική νόσος (ΧΝΝ) αποτελεί μια τέτοια πρόκληση. Πολλοί δεν συνειδητοποιούν ότι η ηπατική νόσος επηρεάζει τους νέους, παρόλο που γίνεται ολοένα και πιο διαδεδομένη και η επίγνωση των συμπτωμάτων είναι πολύ χαμηλή.4 Επιπλέον, οι παρεξηγήσεις σχετικά με τη ΧΝΝ έχουν οδηγήσει σε άδικο στιγματισμό των ασθενών και των οικογενειών τους. Υπάρχει μια κοινή εσφαλμένη αντίληψη ότι η ΧΝΝ σχετίζεται με το αλκοόλ στους γονείς, παρά το γεγονός ότι πολλές ΧΝΝ είναι γενετικές. Για την καταπολέμηση αυτού του γεγονότος και τη βελτίωση της κατανόησης,…
ΕΠΙΛΥΝΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΠΡΟΚΛΗΣΗ: ΟΙ ΕΚΚΛΗΣΕΙΣ ΜΑΣ ΠΡΟΣ ΤΟΥΣ ΥΠΕΥΘΥΝΟΥΣ ΔΙΑΡΜΟΣΙΕΥΣΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ
Το ESPGHAN και το Ίδρυμα Παιδικών Ηπατικών Νοσημάτων παρουσιάζουν 4 εκκλήσεις για δράση προς τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, ώστε να διασφαλιστεί η καλύτερη αναγνώριση, κατανόηση και διαχείριση των παιδικών ηπατικών νόσων (CLD), διασφαλίζοντας ότι τα βρέφη, τα παιδιά και οι έφηβοι μπορούν να ζήσουν την καλύτερη δυνατή ζωή.
- Θα πρέπει να υλοποιηθούν εκστρατείες ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης του κοινού για τη βελτίωση της κατανόησης της Χρόνιας Λοιμώξεως των Πόνων (ΧΛΠ). Αυτό θα βοηθήσει τους γονείς να εντοπίσουν την ΧΛΠ σε πρώιμο στάδιο, επιτρέποντας την έγκαιρη διάγνωση και συμβάλλοντας στην καταπολέμηση των παρανοήσεων και του στιγματισμού που περιβάλλουν τις παθήσεις.
- Αξιοποιώντας τα διαθέσιμα κεφάλαια και τις επιχορηγήσεις για πρωτοβουλίες για σπάνιες ασθένειες, θα πρέπει να ανατεθεί μεγαλύτερη έρευνα για να βοηθήσει στην προώθηση της ανάπτυξης θεραπειών για σπάνιες ηπατικές παθήσεις.
- Τα παιδιά με ηπατική νόσο πρέπει να λαμβάνουν φροντίδα σε εξειδικευμένο παιδιατρικό περιβάλλον. Αυτό θα διασφαλίσει ότι οι ασθενείς θα διαγνωστούν και θα αντιμετωπιστούν με τον πιο αποτελεσματικό τρόπο, καθώς και ότι θα τους παρέχεται φροντίδα προσαρμοσμένη στις συγκεκριμένες ανάγκες τους.
- Οι μακροπρόθεσμες και σταδιακές μεταβατικές ρυθμίσεις από την παιδιατρική φροντίδα στην φροντίδα ενηλίκων είναι ζωτικής σημασίας για την παροχή μιας αποτελεσματικής οδού φροντίδας. Αυτή η διαδικασία πρέπει να βελτιωθεί για να διασφαλιστεί ότι ο ασθενής λαμβάνει την πιο αποτελεσματική και λιγότερο ενοχλητική φροντίδα.
Πρόσφατα σχόλια